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Trattative con la Regione
PRIME NOVITA'
La Regione Piemonte , dopo l'incontro di martedì 31 gennaio, ha sottoposto ad APASLA e AISLA una bozza di delibera attuativa sulla domiciliarità per i malati di SLA.
Prime novità:
Rientrano a disposizione degli assegni di cura 900.000 € che erano stati destinati ai comunicatori oculari. Per questi ultimi si attingerà da altro fondo.
Per i casi gravi (terza fascia) l'assegno sarà portato a 2.000 € mensili.
Le trattative proseguono.
Torino, 19 gennaio: i malati SLA costretti a scendere in piazza
per la prima volta APASLA ed AISLA insieme
Torino, 14.1.2012
Egr. dott. Monferino
Assessore alla salute e alle politiche sociali,
Ci duole comunicarle che gli ammalati di SLA ed i loro familiari hanno perso la pazienza.
- Dopo una lunga ed inconcludente seduta del Tavolo tecnico sulla SLA, preceduto dall’invio, da parte di APASLA, di un dettagliato progetto di utilizzo del fondo vincolato agli interventi di assistenza domiciliare ai malati di SLA, progetto che nessuno dei funzionari del suo assessorato aveva neppure letto;
- dopo aver reinviato il progetto stesso al suo indirizzo;
- dopo l’avvenuta approvazione del progetto regionale originario da parte della Giunta, senza che sia stata accolta alcuna delle modifiche richieste;
- dopo il mancato riscontro a due lettere consecutive di richiesta di incontro,
dopo tutto ciò quello che più indigna sono l’indifferenza ed il disprezzo mostrate nel negare ascolto a malati di una delle patologie più invalidanti, da sempre sprovvisti di cure adeguate, cure indispensabili per tutelarne la dignità di persone, prima ancora che il diritto alla salute.
Le questioni tuttora aperte sul miglior utilizzo del fondo sono chiare:
1. il 30% del fondo (1milione700mila€), viene stornato dal sostegno alle cure domiciliari per coprire tagli di bilancio: in particolare l’acquisto dei comunicatori oculari e i c.d. ricoveri di sollievo, in realtà l’invio in istituto, l’esatto contrario del potenziamento degli interventi in favore della permanenza al proprio domicilio. Il fondo, è bene ricordarlo, è stato stanziato dal governo a seguito di un anno di mobilitazione dei malati e delle loro famiglie;
2. è prevista l’erogazione dell’assegno di cura a solo 100 dei 450 malati di SLA della regione, in pratica ai soli non autosufficienti totali, negando il bisogno assistenziale via via crescente degli stadi precedenti, in una malattia che spesso arriva allo stadio terminale nell’arco di 2-3 anni;
3. viene previsto nella quantificazione del contributo il calcolo ISEE, fonte di sperequazione: i possessori di un rudere vengono esclusi, mentre vengono premiati gli evasori e i possessori di patrimoni non dichiarati, inoltre ogni ASL applica l’ISEE a modo suo. Il costo per assistenza che una famiglia deve sostenere varia dai 900 ai 5000 € mensili. Si chiede perciò il riconoscimento del contributo, differenziato secondo lo stadio di gravità della malattia, per tutti indistintamente, come avviene per l’indennità di accompagnamento.
Per tutti questi motivi ci vediamo costretti, malgrado le gravissime difficoltà e i rischi legati allo stato di salute precario (molti di noi sono tracheostomizzati e legati a respirazione artificiale continua) a manifestare in presidio davanti alla sede della Regione Piemonte giovedì 19 gennaio, finchè non verrà finalmente prestato ascolto alle nostre legittime richieste. E’ una decisione grave, a cui non avremmo dovuto esser costretti. Non è degno di un paese civile che malati senza voce, attaccati a macchinari per la respirazione artificiale, debbano scendere in piazza per essere ascoltati.
Distinti saluti
Alberto Damilano Vincenzo Soverino
(APASLA) (AISLA)
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